Dagmar Čípová: Kvůli vzácné nemoci mám srdce napravo a jsem nedoslýchavá

Už jste někdy slyšeli o nemoci, která má zkratku PCD? Jestli ne, určitě nejste sami… Primární ciliární dyskineze je vzácné onemocnění. A kromě jiného se zhruba u poloviny pacientů projevuje tím, že mají vnitřní orgány umístěné zrcadlově obráceně. To je příklad i padesátileté Dagmar Čípové…

Dášu znám už pár let. Pokaždé, když jsem ji viděla, pokašlávala a celkově vypadala, že je nachlazená. "To je tím, že PCD je chronické onemocnění horních a dolních cest dýchacích," vysvětluje mi Dáša během rozhovoru. "Je to způsobené poruchou funkce řasinek, takže i když vypadám, že jsem nachlazená, jsem relativně zdravá."

"A když jsi mi jednou říkala, že máš vnitřní orgány obráceně," začínám opatrně. "To jako třeba i srdce?"

"Přesně tak. Co má 'normální' člověk vpravo, já mám vlevo. A naopak. Tedy játra vlevo, slezinu vpravo… Naučila jsem se za ty roky lidem říkat, že mám srdce na pravém místě. A to doslova," směje se Dáša.

Neustávající rýma i kašel

Jak Dáša popisuje, od lékařů zjistila, že se příznaky PCD u pacientů projevují už po narození nebo v prvních měsících života. Začíná to rýmou a vlhkým kašlem, objevují se záněty středouší, které jsou provázené dočasnou nebo i trvalou ztrátou sluchu.

"A hodně pacientů – stejně jako já – trpí na opakované infekce nosních dutin. Ale u nás s bratrem, který má také PCD, to bylo ještě složitější," vrací se zpátky v čase Dáša.

Její bratr se narodil v roce 1964. A jako malý byl často nemocný. Míval zápaly plic, často jezdil do lázní.

"Tenkrát se o nemoci PCD, dříve též nazývané jako Kartagenerův syndrom, ještě moc nevědělo, a tak ho doktoři léčili, jak nejlépe uměli. Maminka se ale hodně trápila, a tak často dávala i na různé babské rady," vzpomíná Dáša.

Těžká srdeční vada

Protože rodiče nechtěli skončit u jedináčka, pokoušeli se o další dítě. "Narodila se jim holčička, jenže asi po týdnu mamince lékaři oznámili, že miminko zemřelo na těžkou srdeční vadu. Pravděpodobně v důsledku PCD… Jenže v sedmdesátých letech bohužel ještě doktoři nedokázali takové zázraky jako nyní a o genetice se toho také moc nevědělo. Přesto to rodiče nevzdávali."

Dášina maminka opět otěhotněla. O miminko ale přišla v šestém měsíci těhotenství.

"Starší sestra se tak narodila až za dlouhých osm let. Mamince pak lékaři oznámili, že má srdce vpravo. Byla hodně vystrašená, ale důležité bylo, že miminko přežilo. Když se starší sestra začala přes všechny peripetie jakž takž vyvíjet, po dalších dvou letech jsem přišla na svět já. A lékaři mamince řekli, že i já budu mít srdíčko vpravo…"

To už ale byla Dášina maminka klidnější. Věděla, že starší dcera to přežila. "Přesto se prožité události bohužel negativně podepsaly na maminčině psychickém zdraví," popisuje Dáša. "Často mívala stavy úzkosti a deprese. Několikrát byla i hospitalizovaná."

Přenašeči genu? Rodiče

PCD nakonec lékaři potvrdili všem třem sourozencům během složitého vyšetření na specializovaném pracovišti v Praze v Motole, kde se zjišťoval i rodokmen, až nedávno. "A při té příležitosti jsme se dozvěděli, že naši rodiče jsou bohužel oba přenašeči tohoto chybného genu."

Samotná Dáša však byla v Motole již dříve, a to při vyšetření jejího, tehdy asi šestiletého syna, který v té době také hodně pokašlával. Nakonec však příčina jeho potíží byla jinde.

Nemoc se v Dášině životě projevuje následovně: kvůli PCD bývá dušná, věčně zahleněná a rýmu má od jara do zimy.

"Aby toho nebylo málo, tak mám také zhoršený sluch, nosní polypy, kvůli kterým mi v noci vysychá v krku, a tak musím mít u sebe pořád vodu. Mám absenci čichu a jsem často unavená. Denně musím také inhalovat, provádět různá dechová cvičení, proplachovat nos slanou vodou a pravidelně brát léky včetně 'foukátek' na astma," vyjmenovává Dáša.

Na rentgen natřikrát

Když mluví o svém zdravotním stavu, zmiňuje, že s sebou přináší i řadu veselých příhod. "Například když jsem ještě jako studentka chodila na rentgen plic, doktorka mi řekla, že je snímek špatný a musí ho udělat znovu. Jenže dvakrát za sebou mě rentgenovat nemohli, tak jsem dostala další termín. A když jsem tam přišla, řekli, že se jim pokazil přístroj. Tak jsem tehdy šla na jeden rentgen natřikrát. Ale ne, že by mi to vadilo… Měla jsem radost, že jsem se ulila ze školy," směje se Dáša.

Když jí pak zase dělali EKG, musela se sestra hodně soustředit, protože hadičky, které pacientům dává běžně na hrudník vpravo, musela dát Dáše vlevo.

"Proto bez nadsázky pořád říkám, že se dám jednou pitvat pro vědecké účely…"

Pro doktory anomálií

Nemoc PCD má v celé republice potvrzených jen kolem 170 lidí. Jak na Dášu reagují sami doktoři?

"Lékaři už jsou zvyklí, že je mezi pacienty spousta anomálií. Nedávno jsem například četla, že jedna žena má dvě dělohy. Nejdříve otěhotněla do jedné a vzápětí do druhé… Ale spíše jsem byla zajímavá pro mediky, když jsem kvůli opakovaným zánětům vedlejších nosních dutin často pobývala v nemocnici. Chodili se na mě dívat a samozřejmě poslouchat srdíčko."

Když nedávno Dášin praktik odešel do důchodu, nové lékařce se dostaly do ruky její lékařské zprávy. "Řekla mi, že je postupně musí všechny prostudovat. Když se u ní za 14 dní objevil manžel, poprosila jsem ho, ať mi ty poslední zprávy u ní vyzvedne, že je budu potřebovat ještě jinde. A lékařka? Odpověděla mu, že jsem složitý případ, že ještě neměla čas je všechny pročíst," směje se Dáša.

Problémy se sluchem

Tím, že je PCD způsobená poruchou funkce řasinek – a ty se nacházejí mimo jiné na buňkách středoušní sliznice a Eustachovy trubice, která spojuje středoušní dutinu s nosohltanem, často může dojít k poruše uvolňování hlenu. A to má za následek časté záněty středního ucha a postupem času dochází až ke ztrátě sluchu.

V Dášině rodině na stáří hůře slyšela její babička i babiččina sestra, nakonec i otec. Sama to tedy brala tak, že je to nejspíš dědičné, a tak se postupem času smířila s tím, že i ona jednou bude hůře slyšet.

Dáša si tak zvykla na to, že budou situace, kdy zkrátka neuslyší… Nejdříve to byl domovní zvonek, pak stále častěji pouštěla nahlas televizi.

"Vzpomínám si také, že když jsem byla na škole v Olomouci, mohlo mi být kolem dvaceti let, stála spolužačka tak tři čtyři metry ode mě a něco mi říkala. Já na ni jen dlouze hleděla. Najednou jsem si uvědomila, že jí moc nerozumím a přemýšlela jsem, co asi tak říká…"

První naměřená ztráta sluchu

Když v dospělosti, už jako maminka dvou synů, chodila k doktorce na ORL, žádné lékařské zprávy nedostávala. Lékařka si vše zapisovala jen k sobě do karty. "Ale myslím si, že první naměřená ztráta sluchu byla kolem 40 dB, tedy na hranici lehké nedoslýchavosti. V té době jsem byla doma se dvěma malými dětmi. Po různých ORL jsem sice kvůli častým zánětům vedlejších nosních dutin chodívala již odmalička, ale ztrátu sluchu jsem tehdy ještě asi nějak výraznou neměla. Ale je pravda, že se mi už tehdy stávalo, že jsem občas lidem nerozuměla," vzpomíná Dáša.

Když se však v jejích 37 letech blížil konec rodičovské dovolené, věděla, že problémy se sluchem musí konečně začít řešit. "Už jsem tu ztrátu sluchu nemohla dále přehlížet, potřebovala jsem v nové práci slyšet."

Léčba laserem nepomohla

Lékařka na foniatrii doporučila Dáše vhodné sluchadlo. Ze začátku se tak zdálo, že je problém se sluchem relativně vyřešen.

"Najednou jsem měla pocit, že slyším zvuky, které jsem již dávno neslyšela. Bohužel se paní doktorka zabývala jen sluchem a neřešila další potíže, které PCD obnáší, ačkoli jsem ji na to předtím několikrát upozorňovala. Při každé další kontrole mi tedy akorát zesílila hlasitost. Navrhla mi také léčbu laserem, kterou jsem platila – a nebyly to malé peníze. Bohužel mi to nepomohlo…"

Dáša si přesto říkala, že to zvládne, má přece sluchadlo. "Chtěla jsem věřit tomu, že budu slyšet, bude to v pohodě. Jenže někdy docházelo k situacím, že když okolí nevědělo o mém sluchovém handicapu, třeba na mě mluvilo z dálky nebo zády… A pak ti lidé nechápali, že jsem nereagovala vůbec nebo reagovala neadekvátně…"

Nemocenská byla vysvobozením

"Vrátila ses po rodičovské do původní práce?" zajímá mě.

"Ne. Ale to už jsem věděla předtím, že se tam nevrátím. Práce v Azylovém domě Armády spásy pro ženy a matky s dětmi v Ostravě byla sice zajímavá, ale malinko se mi zkomplikoval život. Vdala jsem se, přestěhovala do obce poblíž Nového Jičína a denní dojíždění do Ostravy třemi dopravními prostředky bych už dále sotva zvládala. Vydržela jsem to jen jeden rok. Nástup na nemocenskou – kvůli rizikovému těhotenství po asistované reprodukci – byl tedy pro mě vysvobozením."

Když se s Dášou bavím o různých možnostech práce, přiznává, že kvůli sluchovému handicapu nemůže dělat vše, co by si přála.

"Už jako malá jsem milovala miminka. Volba tedy byla jasná. Půjdu na dětskou zdravotní sestru. Jenže když jsem ještě chodila na základní školu, paní doktorka mi nechtěla kvůli mým zdravotním potížím napsat doporučení. Hned po základní škole jsem tedy musela jít na úplně jinou střední školu. Ta mě nebavila. Byl to technický obor, který jsem jen přetrpěla. Navíc, na střední školu jsem se hlásila v roce 1989, tedy těsně před revolucí, kdy se spousta spolužáků dostávala na školy z protekce."

Kompenzaci v oblasti péče o miminka by si však ráda naplnila jinak… "Dnes se díky současné situaci ve státu naskýtá možnost pěstounství na přechodnou dobu. Bohužel prostředí a podmínky, ve kterých se nacházím, mi to neumožňují. Pěstounství na přechodnou dobu není jen o jednom člověku, ale o celé rodině," povzdechne si Dáša.

Ty jsi to zas neslyšela…

Na jaře to bude šest let, co Dáša nastoupila do denního stacionáře pro těžce tělesně a mentálně postižené coby osobní asistentka.

"Pracovníci vědí, že mám sluchový handicap. Často mi sami od sebe něco zopakují nebo jdou ke mně blíž. Někdy mě však ruší okolní zvuky – třeba nahlas puštěný tablet, který je zrovna poblíž, nebo když mluví více lidí najednou. To mi pak všechno splývá," popisuje Dáša, která přiznává, že má však někdy pocit, že to některé kolegy unavuje, že něco musí říci vícekrát.

"Všechno je to v lidech. Někdo je ochotný a vstřícný, jiný zase otrávený," shrnuje věcně.

"A co klienti?" ptám se.

"Ti, co komunikují a více vnímají, již vypozorovali, že ne vždy hned všemu rozumím. Ale jsou milí. Když na mě vyjde služba a nějaký rodič u vchodových dveří dole v přízemí zvoní, je zrovna hluk a já neslyším zvonek, sami od sebe mi hlásí: 'Zvoní! Zvoní!'"

Ale jsou i chvíle, které Dášu zamrzí… "Nedávno jsem jela s kolegyní v autě a rozebírali jsme nějakou situaci. Něco jsem přeslechla, a tak jsem se chtěla doptat, co se stalo. A bylo mi jen stručně řečeno: 'Ty jsi to zase neslyšela…' Tak to mě vždycky rozhodí…"

Když lékárník mluví moc rychle

"A jak se k tobě chovají lékaři? Respektují, že máš sluchovou vadu?"

"V poslední době s lékaři nemám žádnou špatnou zkušenost. Ale byla jsem nedávno v lékárně, kde jsem se ptala na určitý lék. Pan lékárník ochotně spustil, jak a kdy se má daný lék užívat, s čím se nemá kombinovat… Mluvil sice dostatečně nahlas, ale zároveň strašně rychle. Tak jsem mu řekla, že se omlouvám, ale vůbec jsem mu nerozuměla, protože mám sluchadla. Spustil znova, stejně rychle… Tak jsem si nakonec doma radši třikrát přečetla příbalový leták," směje se při vzpomínce na lékárníka Dáša.

A stejně tak reagují občas její synové. "Mám dva puberťáky, z toho je jeden již dospělý. A mnohdy je u nás komunikace hodně zajímavá. Když jdou třeba do pokoje a něco utrousí cestou a ví, že to nemám šanci pochytit… Ale pak se na to odvolávají a říkají mi: 'Ale mami, vždyť jsme ti to přece říkali…'"

Těžká oboustranná percepční vada sluchu

Na pravé straně ztráta sluchu 84 procent, na levé 82,5 procenta. Řečí čísel má tedy Dáša oboustrannou percepční vadu sluchu. Co to však pro ni konkrétně znamená?

"Sluchadla mi pomáhají, ale pořád řeším nějaké problémy s ušima… Na podzim mě svědilo ucho, tak jsem si ho večer párkrát zlehka otřela prstem. A hned jsem měla zánět zvukovodu. Doktor mi dal kapky, které jsem měla kapat třikrát denně dva týdny. Do obou uší. Říkal však, že po celou tu dobu nemám nosit sluchadlo, jinak si ho zničím. Ale už mi neporadil, jak to mám udělat, když bez sluchadel nemůžu fungovat. Nakonec jsem nosila aspoň v jednom uchu staré, ale i tak to byl stres."

Za měsíc Dáše zase začalo jedno sluchadlo hodně pískat. Z ničeho nic. "Až mně z toho třeštila hlava! Bylo to hodně nepříjemné. Kdo by také chtěl chodit a pískat, že? Přemýšlela jsem, že budu muset dát sluchadlo na servis. Nevěděla jsem, proč tak píská, jestli nemám v uchu zase zánět nebo mi třeba nedoléhá tvarovka v uchu tak, jak má… Vůbec mě nenapadlo, že je ucho ucpané ušním mazem. Doktor mi ho tedy vypláchl a byl klid."

Tvarovky do uší

"Když jsi zmínila tvarovky do uší… Jak často ti doktoři dělají otisky na nové tvarovky?"

"Většinou až když si pořizuji nová sluchadla. Jednou jsem žádala o novou tvarovku asi po dvou letech, protože sluchadlo občas pískalo a měla jsem pocit, že v tom uchu už netěsní tak, jak má. Doktor mi udělal jinou, jenže pak jsem zjistila, že ta původní byla lepší. Problém byl tedy zjevně jinde než ve tvarovce."

Na ORL, kde dělá doktor Dáše i audio, chodí pravidelně. "Buď uši vypláchne nebo profoukne nos silným tlakem vzduchu. Podívá se kamerou do nosu, do uší, případně se podívá i do krku. Pravidelně předepisuje sprej do nosu. Doporučí sprej do uší. A dle potřeby udělá i audio. Někdy jsem u něj 'pečená vařená', jsou i období, kdy tam nejsem tak často. Ale rozhodně nic nepodceňuji. Jakmile mám jakýkoli problém s dutinami nebo ušima, hned k němu jdu."

Besedy pro seniory

Přestože Dáša umí o svém handicapu tak poutavě vyprávět, nikdy o něm nemluvila více než mezi čtyřma očima. To se změnilo, když jsme měly možnost jít spolu – díky podpoře města Nový Jičín – na besedy do seniorských klubů v Novém Jičíně a ve Straníku.

"Besedy pro seniory pro mě byly úžasnou zkušeností, jelikož jsem nikdy nic podobného neabsolvovala. Nastoupila jsem tak trochu do rozjetého vlaku. Však víš – musela jsi mě trochu přemlouvat… Ale jakmile jsem tam stála před seniory, z nichž některé jsem osobně znala, stres opadl. Potěšil mě zájem seniorů o problematiku sluchu, bylo skvělé, jak na každé besedě padaly jiné dotazy," usmívá se Dáša, která dříve pracovala sedm let v Charitě jako sociální pracovník a pečovatelka v terénní službě.

"Tato cílová skupina mi tedy nebyla cizí. Dříve jsem se seniory přicházela denně do kontaktu. Byla jsem zvyklá na jejich různorodé otázky i životní příběhy… Ale co bylo pro mě zajímavé, to bylo zjištění, že jsem tam před nimi stála – jako poměrně mladá – ale sluchově jsem na tom byla daleko hůře než mnozí senioři o dvacet třicet let starší."

Pozitiva neslyšení

Dáša je neuvěřitelný typ člověka. Neuvidíte ji stěžovat si, i přes to všechno, s čím se musí denně vyrovnávat, se po celou dobu našeho rozhovoru usmívá. Život bere takový, jaký je.

"Snažím se i v tom negativním najít pozitiva. Například v noci dobře spím, neruší mě doma ani venku žádné zvuky. Všude jen ticho… Jen výjimečně slyším v létě bouřku. A to jen proto, že máme v ložnici střešní okno. A pak také… Často si lidé něco šuškají. Mnohdy slyšícím někdo řekne: 'Cosi jsem o tobě zaslechl…' Mně nikdo nic takového neříká. Jsem v podstatě šťastný člověk!"

Text: VERONIKA ŠIRC

Foto: osobní archiv DAGMAR ČÍPOVÉ, VERONIKA ŠIRC (titulní foto)

CELÝ PŘÍBĚH VE ZNAKOVÉM JAZYCE.